我叫星河，一个被SMA“冰冻”的灵魂。这具身体，像被施了魔法般，渐渐失去了活力。从蹒跚学步到寸步难行，肌肉像是被抽丝剥茧般，越来越无力。每一天，我都感觉自己像一个被困在琥珀里的昆虫，清晰地看着外面的世界，却无法自由地触碰。伸出手，想要抓住一片飘落的树叶，却发现手指颤抖得厉害，根本无法完成这个简单的动作。想要站起来，走到窗边看看外面的阳光，却只能依靠轮椅，才能勉强靠近。

我知道，我的身体与同龄人不同。他们可以肆意地奔跑在操场上，挥洒汗水；他们可以轻松地跳跃，追逐嬉戏；他们可以自由地探索这个世界的每一个角落。而我，只能静静地坐在轮椅上，羡慕地看着他们。 可是，即便我的身体被“冰冻”，我的灵魂却依然渴望奔跑！我渴望体验风在耳边呼啸的感觉，渴望双脚踏在土地上的踏实感，渴望感受运动带来的快乐和自由。我梦想着有一天，我也能像他们一样，无拘无束地奔跑、跳跃，用自己的双脚去丈量这个世界的广阔。

我知道，这或许是一个遥不可及的梦想。但是，梦想本身就是一种力量。它支撑着我，让我即使在黑暗中也能看到一丝光亮。我努力地学习，努力地锻炼，即使进步缓慢，也从未放弃。因为我知道，即使我不能像正常人一样奔跑，我也依然可以找到属于自己的价值。我可以通过写作，分享我的故事，鼓励更多的人；我可以通过绘画，表达我的情感，传递我的希望。

我的生命或许是被“冰冻”的，但我的灵魂却始终燃烧着对生活的热爱。我希望社会能给予我们SMA患者更多的关注和支持，让我们也能拥有平等的机会，去实现自己的梦想，去创造属于自己的精彩人生。 请相信，即使我们不能奔跑，我们也能用自己的方式，绽放出生命的光芒！ 恳请社会各界，倾听我们的声音，给予我们更多关爱，让我们被“冰冻”的生命，也能感受到温暖和希望。