脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性疾病，由于SMN1基因缺陷导致。近年来，针对SMA的创新疗法不断涌现，为患者带来希望，但同时也伴随着高昂的治疗费用。本文将深入探讨SMA的治疗策略、药物价格、定价原因及伦理困境，旨在引发公众对罕见病药物可及性问题的关注与思考，探讨如何在药企盈利与患者生命权之间寻求平衡。
2025-11-07 03:30脊髓性肌萎缩症（SMA）通常与SMN1基因的缺失或突变有关。但需要注意的是，即使SMN1基因检测结果正常，也可能存在患SMA的风险。本文旨在科普SMA相关知识，解释SMN1基因检测的局限性，并提醒大家关注罕见情况，进行专业咨询。
2025-11-07 03:00脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性疾病，影响患者的肌肉力量。本文旨在用通俗易懂的语言，向大众，特别是SMA患儿的家长，介绍SMA的病因、诊断和治疗，帮助大家更好地了解这种疾病，并为患儿家庭提供支持。
2025-11-07 00:30随着年龄增长，孕育健康宝宝的挑战也随之增加。高龄孕妇面临更高的生育风险，包括罕见病风险。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重的遗传性疾病，孕前或孕期进行SMA筛查至关重要，特别是对于30岁以上的高龄孕妇。本文将详细介绍高龄孕妇进行SMA筛查的重要性、最佳筛查时间、筛查方式以及相关建议，帮助您安心孕育，守护宝宝的健康。
2025-11-06 20:30脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见但严重的遗传性疾病，对患儿及其家庭带来巨大的痛苦。本文旨在帮助尚未进行SMA筛查的准父母了解SMA的危害、筛查的必要性、准确性和安全性，消除疑虑，鼓励尽早行动，为孩子的健康保驾护航。
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