脊髓性肌萎缩症(SMA)曾被认为是“活不过两岁”的绝症,早期诊断往往给患儿家庭带来巨大的绝望。然而,现代医学的进步,特别是基因疗法药物的出现,彻底改变了SMA的治疗前景。本文讲述SMA患儿家庭如何积极寻求治疗,配合康复训练,并在社会各界的支持下,突破“活不过两岁”的魔咒,重燃生命希望的故事。同时,也客观描述了治疗的局限性和挑战。
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