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所有标签 > 罕见病家庭
确诊SMA:一个家庭的崩塌与重生?患儿父母的自救之路!

当孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)的那一刻,我的世界仿佛崩塌。从最初的震惊、绝望到逐渐接受现实,我和妻子踏上了一条漫长而艰辛的自救之路。为了孩子,我们咨询医生,寻找药物,学习护理,用爱与坚持陪伴他战胜病魔。这条路充满泪水,也充满希望,它让我们更加坚强,也让我们更加懂得生命的意义。

2025-10-21 15:30

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