脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见但残酷的遗传性疾病，曾经让无数家庭陷入绝望。Spinraza（诺西那生钠）的出现，如同黑暗中的一道曙光，为这些家庭带来了希望。然而，高昂的价格和医保报销的不确定性，又让希望蒙上了一层阴影。本文将深入探讨Spinraza的疗效与困境，以及SMA家庭的真实处境，呼吁社会各界对罕见病群体给予更多关注和支持。
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