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所有标签 > SMA患儿
确诊SMA:一个家庭的崩塌与重生?患儿父母的自救之路!

当孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)的那一刻,我的世界仿佛崩塌。从最初的震惊、绝望到逐渐接受现实,我和妻子踏上了一条漫长而艰辛的自救之路。为了孩子,我们咨询医生,寻找药物,学习护理,用爱与坚持陪伴他战胜病魔。这条路充满泪水,也充满希望,它让我们更加坚强,也让我们更加懂得生命的意义。

2025-10-21 15:30
SMA结果:确诊?放手?一位SMA患儿家长的真实心路历程

本文以SMA患儿家长的第一视角,真实记录了从孩子确诊SMA后的震惊、绝望到积极寻求治疗、坚持康复的心路历程。面对高昂的治疗费用和未知的未来,作者表达了对孩子的爱与期望,呼吁社会关注SMA群体,并鼓励其他家长永不放弃希望。

2025-10-06 01:30

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