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所有标签 > 罕见病
SMA患者的“超能力”VS 携带者的“隐形炸弹”?一场生命的博弈,我们该如何守护?

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见却残酷的遗传疾病。本文以“超能力”和“隐形炸弹”为隐喻,对比分析SMA患者和携带者,探讨他们各自的生活状态和面临的挑战,呼吁社会各界共同关注和守护这个特殊的群体,共同迎接战胜疾病的未来。

2025-10-13 21:30
SMA治疗药物天价?一场关于生命、伦理和金钱的博弈!

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见但严重的遗传性疾病,其治疗药物价格高昂,引发了广泛的社会关注和伦理争议。本文旨在探讨SMA治疗药物价格高昂的原因,分析患者、药企、政府、医保等多方利益,并探讨可能的解决方案,以期为SMA患者争取可负担的治疗机会。

2025-10-07 02:30
SMA,别再傻傻分不清!脊髓性肌萎缩,与你我息息相关!

脊髓性肌萎缩(SMA)是一种影响运动功能的罕见遗传病。虽然罕见,但SMA携带者比例并不低,与我们每个人都可能相关。本文将带您了解SMA,关注筛查和治疗进展,共同支持SMA患者和家庭。

2025-10-07 01:30

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