脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性疾病，由于SMN1基因缺陷导致。近年来，针对SMA的创新疗法不断涌现，为患者带来希望，但同时也伴随着高昂的治疗费用。本文将深入探讨SMA的治疗策略、药物价格、定价原因及伦理困境，旨在引发公众对罕见病药物可及性问题的关注与思考，探讨如何在药企盈利与患者生命权之间寻求平衡。
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