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所有标签 > SMA携带者
我是SMA携带者,不是病人!打破沉默,揭开被误解的“隐形身份”

本文以第一人称视角,讲述了一位SMA携带者的真实经历和感受,从发现过程、生活影响、心理挣扎到向社会呼吁,以及对未来的希望,呼吁社会正确认识SMA携带者,消除误解和歧视。

2025-10-13 17:30
SMA:仅仅一字之差,人生天壤之别?携带者与患者的隐秘世界

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重的遗传性神经肌肉疾病。虽然SMA患者承受着巨大的痛苦,但SMA携带者却完全健康。本文深入剖析SMA携带者和患者之间的基因差异、表型差异、生育风险,并关注携带者的心理健康和社会认知,旨在帮助大众正确认识SMA,消除歧视,为携带者提供支持。

2025-10-13 16:00

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