本文以第一人称视角，讲述了SMA患者小雅与脊髓性肌萎缩症（SMA）共存的20年。她坦诚地分享了从确诊时的恐惧迷茫，到接受治疗后的艰辛康复，以及与病魔作斗争的勇气。文章着重强调早期诊断和治疗的重要性，呼吁家长重视儿童生长发育，及时进行筛查，避免遗憾发生，并鼓励SMA患者勇敢面对生活，积极参与社会。
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