大家好，我是小雅，今年20岁，也是一个与SMA（脊髓性肌萎缩症）共存了20年的“老朋友”。今天，我想用我的亲身经历，和大家聊聊我与SMA的故事，希望我的经历能给大家带来一些启发和鼓励，更重要的是，希望不要再有家庭因为对SMA的忽视而留下无法弥补的遗憾。

记忆的闸门打开，回到小时候。我总是羡慕那些在操场上奔跑嬉戏的孩子，而我，却只能坐在轮椅上，看着他们自由自在的身影。那时候，我并不明白自己和其他孩子有什么不同，只知道我的腿总是软绵绵的，使不上劲。父母带着我四处求医，最终，在我两岁的时候，确诊了SMA。

“脊髓性肌萎缩症”——这个陌生的名字，仿佛一道晴天霹雳，击碎了父母原本对我的美好期许。那时候，SMA在国内还鲜为人知，更别说有效的治疗方法。我记得父母偷偷抹眼泪的样子，他们既害怕失去我，又心疼我未来的路该如何走下去。我懵懂地看着他们，虽然还不明白发生了什么，但也能感受到空气中弥漫着一种压抑和不安。

确诊后的日子，充满了无助和迷茫。我开始接受康复治疗，每天都要进行各种拉伸、按摩和锻炼。对于一个孩子来说，这无疑是一种巨大的挑战。疼痛、疲惫，还有看不到希望的焦虑，一度让我想要放弃。但我知道，我不能让父母失望，更不能让SMA打败我。我咬紧牙关，努力配合治疗，即使每次都疼得满头大汗，也绝不轻易放弃。

上学后，我遇到了更多的困难。因为肢体障碍，我无法像其他同学一样自由活动，甚至连写字、翻书都变得异常吃力。我开始变得自卑、敏感，害怕别人异样的目光。幸运的是，我遇到了很多善良的老师和同学，他们给予我鼓励和帮助，让我感受到了温暖和力量。他们帮助我搬书、抄笔记，甚至主动和我聊天，让我逐渐融入了集体。

转机出现在几年前，随着医疗技术的进步，SMA终于有了针对性的治疗药物。我成为了第一批接受治疗的患者。治疗的过程并不轻松，需要定期注射药物，并且伴随着一些副作用。但我知道，这是我改变命运的机会，我必须抓住它。治疗后，我的身体状况逐渐改善，肌肉力量有所增强，活动能力也得到了一定的提升。虽然我仍然需要依靠轮椅，但至少，我能够更加独立地生活，能够做更多自己想做的事情。

与SMA共存的20年，我经历了恐惧、绝望、挣扎和希望。我明白了，生命虽然短暂，但只要不放弃，就有无限可能。早期诊断和治疗对于SMA患者来说至关重要。如果我能更早地接受治疗，或许我的身体状况会更好。因此，我呼吁所有家长，一定要重视孩子的生长发育，如果发现孩子有运动发育迟缓、肌张力低下等症状，一定要及时就医，进行相关筛查，尽早确诊，尽早治疗，避免遗憾发生。

现在，我积极参与SMA患者的社群活动，与病友们互相鼓励，分享经验。我还在努力学习，希望将来能够为SMA患者群体做更多的事情。SMA并不是生命的终点，而是一个新的起点。让我们一起勇敢面对生活，积极参与社会，创造属于自己的精彩人生！别让遗憾发生，从关注SMA开始！