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SMA阳性≠“没救了”!被误解的“罕见病”,你必须了解的真相!

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见但并非无法治疗的疾病。本文旨在消除对SMA的误解,强调目前已经有有效的治疗手段,患者的生活质量可以通过积极干预显著提高,早期诊断和治疗至关重要。呼吁社会给予SMA患者更多关注和支持。

2025-10-28 01:30
“我”与SMA共存的20年:一个SMA患者的真实自白(别让遗憾发生)

本文以第一人称视角,讲述了SMA患者小雅与脊髓性肌萎缩症(SMA)共存的20年。她坦诚地分享了从确诊时的恐惧迷茫,到接受治疗后的艰辛康复,以及与病魔作斗争的勇气。文章着重强调早期诊断和治疗的重要性,呼吁家长重视儿童生长发育,及时进行筛查,避免遗憾发生,并鼓励SMA患者勇敢面对生活,积极参与社会。

2025-10-16 09:00

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