我是SMA携带者,不是病人!打破沉默,揭开被误解的“隐形身份”

本文以第一人称视角,讲述了一位SMA携带者的真实经历和感受,从发现过程、生活影响、心理挣扎到向社会呼吁,以及对未来的希望,呼吁社会正确认识SMA携带者,消除误解和歧视。

2025-10-13 17:30
SMA:仅仅一字之差,人生天壤之别?携带者与患者的隐秘世界

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重的遗传性神经肌肉疾病。虽然SMA患者承受着巨大的痛苦,但SMA携带者却完全健康。本文深入剖析SMA携带者和患者之间的基因差异、表型差异、生育风险,并关注携带者的心理健康和社会认知,旨在帮助大众正确认识SMA,消除歧视,为携带者提供支持。

2025-10-13 16:00
从“根本没听说过”到“孩子正在与SMA抗争”,一位母亲的真实心路!

一位母亲讲述了她的孩子被诊断出脊髓性肌萎缩症(SMA)后的真实故事。她分享了从对SMA一无所知到积极为孩子寻求治疗的艰辛历程,以及在困境中展现出的母爱和坚强。

2025-10-07 02:00
SMA筛查争议:是“过度医疗”还是“生命保障”?揭秘你不知道的真相!

SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种罕见但严重的遗传性神经肌肉疾病。新生儿SMA筛查旨在早期发现患儿,以便及时干预,改善其生存质量。然而,SMA筛查的成本效益、假阳性率以及是否构成过度医疗等问题引发了广泛争议。本文将深入探讨SMA筛查的益处和争议点,力求以客观中立的角度呈现信息,帮助读者理性思考。

2025-10-02 20:00

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